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【港親子】鍾麗淇長女患罕見病 偶腦癇發作需急救︰心如刀割!|鍾麗淇|鍾麗淇Margaret Chung|鍾麗淇女兒|基因罕見病|腦癎|羊癎症|發羊吊|抽筋|抽筋急救|國際無癎日|親子王國

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「病在子女身痛在父母心」對人鍾麗淇Margaret而言可謂百般滋味在心頭。2010年Margaret誕下女兒Isabella。Isabella在媽媽懷中至出生後一直都是健康寶寶誰知6個月大時的一次抽筋改寫了Margaret一家的人生。

回想Isabella第一次抽筋的情況Margaret依然心有餘悸。「當時佢一隻腳好似踩單車咁叫極都無反應仲反白眼足足維持一個鐘」Margaret後來搜尋資料發現一般小朋友因發燒而抽筋只維持1分鐘內懷疑女兒的情況不正常於是立刻求醫。

經過多翻檢查Isabella不幸證實患有基因罕見病「四號染色體缺損綜合症」暫時全港只有兩個病例。這個病令Isabelle不良於行亦不懂說話。然而這都不是Margaret擔心的而是突如其來的腦癎發作。腦癎發作如隨時引爆的炸彈若果抽筋時間太長腦部會受損亦有生命危險。

Margaret為了應付女兒的抽筋情況全家都學會了急救和打針隨時隨地帶備急救包。「處理每一次抽筋都要好靈活。我哋屋企都有氧氣確保佢心跳用呼吸正常。」

雖然現時Isabella的抽筋次數減少但對Margaret而言每次抽筋都是心如刀割「每次發生我都少咗好多腦細胞覺得好似又老了十年好似永遠都唔會慣……」

與女兒一起走這條艱難路除了要有冷靜和知識還要一顆正面積極的心。Isabella曾被稱活不過2歲但最近就過了第10個生日。Margaret從不為她的人生設限Staycation、玩機動遊戲、騎馬、游泳等只要不構成生命威脅Margaret都會陪女兒經歷。

「我有兩個女、老公同健康已別無它求」樂觀的Margaret希望將這份幸福感染更多人。2月8日是國際腦癎日Margaret成為了「無癎共融大使」教大家正確的抽筋處理方法。

一起用6分鐘感受Margaret媽媽的幸福眼淚亦學習正確的抽筋處理方法旁身在緊急關頭分分鐘能拯救生命。

posted by chauta5i