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【MI專訪 - 關注罕見病系列】9歲罕病女慘變O型腿、天價新藥母親哭訴難負擔！

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Medical Inspire

【MI專訪 關注罕見病系列】「如果無新藥可能要無了期繼續做手術唔敢諗將來好絕望。」

今年9歲的Laura1歲多時確診罕見疾病「性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症」Xlinked hypophosphatemia簡稱 XLH影響骨骼生長形成佝僂症導致雙腿嚴重變形更需要截骨正型5年內已接受過3次大小手術。

去年末Laura獲免費試用新藥治療但由於新藥價格高昂自費用藥一年要港幣100至200萬元加上需用藥至Laura發育完成後日後實在無力負擔盼能夠爭取到政府資助。

#MedicalInspire #醫思維 #罕見病 #Laura #性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症 #XLH #佝僂症 #關注罕見病 #EC_海月

posted by orla17ra


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